ВЧИМОСЯ ЖИТИ РАЗОМ
Кожна дитина має жити максимально повноцінним життям – переконана команда проекту “ВЧИМОСЯ ЖИТИ РАЗОМ”. Цей міжнародний форум, був присвячений мультцдисциплінарному підходу до роботи з дітьми з особливими потребами, відбувся 16 листопада у Харкові.
Говорячи про дітей з особливими потребами, організатори виходять із широкого розуміння інклюзії і, відповідно до міжнародних нории, мають на увазі дітей з порушеннями психофізичного розвитку, дітей з інвалідністю, дітей-біженців та мігрантів, дітей, вимушених працювати, представників різних національних та релігійних меншин, безпритульних дітей та дітей із сімей з низьким прожитковим мінімумом, дітей-сиріт, дітей із ВІЛ/СНІД та дітей з інших дискримінованих груп.
На Форум були запрошені ті, від кого може залежати повноцінне життя дітей із особливими потребами: їхніх батьків та опікунів, лікарів (як спеціалістів-реабілітологів, так і лікарів первинної ланки), освітян, соціальних працівників, волонтерів.
“Це завжди комплекс задач і різні рівні участі, – говорить педіатр Андрій Пеньков, президент Українсько-німецької медичної асоціації. – Недостатньо просто налаштувати систему медичної реабілітації, або відправити дітей із інвалідністю до загальноосвітніх шкіл, або обладнати транспортну систему засобами доступності. Випустіть хоча б один із цих пунктів (а їх насправді довжелезний перелік) – і все, особлива дитина та її сім’я вже виключені з повноцінного життя.
Організатори форуму переконані: одна з найбільших проблем дитячої (та й дорослої) інклюзії в Україні полягає у відсутності спільної програми дій та координації’ зусиль різних гілок управління.
“Міністерства й департаменти освіти, охорони здоров’я, соціального захисту, волонтерські групи і фонди – всі потроху намагаються щось робити для цих дітей. Але відсутність координації катастрофічно знижує ефективність дій, – підкреслює одна з ініціаторок форуму, координаторка Харківської експертної групи юристка Тетяна Гавриш.–Тому одне з ключових завдань форуму – спонукати різних гравців виробити спільну національну програму (а від неї–регіональні) підтримки особливих дітей і почати її втілювати”.
Друге важливе завдання – стимулювати створення національного майданчика для комунікації’ родин, де зростають діти з особливими потребами. “Часто говорять про дітей, але не говорять про їхні сім’ї, – зізнавався Андрій Пеньков. – А весь мій досвід як педіатра та спеціаліста з дитячої паліативної допомоги свідчить про те, що батьки, брати-сестри та інші близькі особливим дітям люди теж потребують підтримки.
І психологічної’, і фізичної, і матеріальної. Такі родини часто почуваються самотніми, а дитина з інвалідністю багатьма досі, на жаль, сприймається як соціальна стигма”.
Третє завдання — стимулювати громади до пошуку дієвих рішень.
«Жодна національна стратегія не підмінить собою те, що можуть робити громади, — переконана Тетяна Гавриш. — Саме від громади залежить, чи буде відкритий в районі Центр раннього втручання для своєчасної діагностики і корекції проблем, як будуть ставитися до дитини в школі, чи будуть розвиватися програми культурної’ інклюзії і таке інше»
Ще одне потенційне завдання — сприяти створенню в Україні суспільного інституту наставництва – індивідуальної допомоги дітям, які мають труднощі із соціалізацією, навчанням тощо (у тому числі – допомоги зі сторони дорослих людей з інвалідністю, яким вдалося налагодити власне життя).
«Підлітки особливо часто схильні до катастрофізації свого нового стану, відчаю та небажання продовжувати навчання, соціалізацію та взагалі життя, — говорить Андрій Пеньков. — Для таких дітей часто вирішальним чинником стає допомога дорослих, котрі пережили аналогічну драму та зрештою отримали професію, вибудували повноцінні соціальні зв’язки, навчилися піклуватися про себе, подорожувати тощо».
Партнери проекту:
Українсько-німецька медична асоціація. Спільнота відповідального вчительства EdCamp Ukraine, Генеральне консульство Німеччини в Донецьку (офіс Дніпро), Харківська обласна державна адміністрація, UNICEF, Міжнародний фонд “Відродження» та Благодійний фонд Петра Порошенка.